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大連大學(xué)附屬中山醫(yī)院

帶你走進(jìn)“星星的孩子”

  • 文:兒科 于曉輝、高雨
  • 審校:邢露
  • 審核:邵蔚
  • 日期:2024-04-02

孤獨(dú)癥兒童,很少主動(dòng)與他人對(duì)視,不愛與外界接觸,猶如天上星星,一人一世界,因此,他們也被稱作“來自星星的孩子”。

孤獨(dú)癥是什么?

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD),又稱自閉癥,是以社會(huì)交往及交流障礙、興趣狹窄、刻板與重復(fù)行為為主要特征的一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。

1.孤獨(dú)癥就是自閉癥嗎

是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD),孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名,“孤獨(dú)癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)界以及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺(tái)灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等地使用。

2.孤獨(dú)癥的病因

孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素,但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。

3.孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練前需要做評(píng)估

每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同,進(jìn)行評(píng)估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃的制定更有針對(duì)性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評(píng)估方法有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估(簡稱PEP-3,國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP)、基本語言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估(簡稱ABLLS-R)、語言行為評(píng)估課程(簡稱VB-MAPP)。

孤獨(dú)癥的先兆特征

目前,兒童孤獨(dú)癥還沒有有效的治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前。通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀。如果孩子有這些癥狀,家長需提高警惕,盡快帶孩子進(jìn)行篩查。

1.社會(huì)交往障礙

細(xì)心觀察孩子的日常表現(xiàn)。有些孩子可能不太愿意跟人打交道,不喜歡跟人對(duì)視,甚至你叫他們名字,他們也沒什么反應(yīng)。他們可能不太懂得跟別人分享自己的喜怒哀樂,也不太理解別人的情緒。

2.言語發(fā)育障礙

在溝通方面出現(xiàn)障礙,不說話、或只能說簡單的字或者無意義發(fā)音,喜歡重復(fù)廣告詞或他人說過的話;哪怕在別人大聲呼喊的時(shí)候也不做應(yīng)答。有些孩子即使可以發(fā)聲,但無法完成情景交流。

3.重復(fù)刻板行為

他們可能會(huì)有一些重復(fù)的動(dòng)作或者習(xí)慣,比如一直玩同一個(gè)玩具,或者按照固定的路線走來走去。他們可能對(duì)一些小事情特別執(zhí)著,而對(duì)其他事情則不感興趣。

4.情緒行為異常

這些孩子可能比較容易發(fā)脾氣,或者對(duì)某些事情反應(yīng)過度。他們可能對(duì)環(huán)境的變化比較敏感,比如突然的聲音或者光線變化,都可能讓他們感到不安。

當(dāng)然,每個(gè)孩子的情況都不一樣,而且這些癥狀也不是所有孤獨(dú)癥患者都會(huì)有的。但是,如果你發(fā)現(xiàn)孩子有上面提到的這些癥狀,最好還是及時(shí)帶孩子去看醫(yī)生,進(jìn)行專業(yè)的評(píng)估。畢竟,早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)對(duì)于改善孤獨(dú)癥孩子的狀況是非常重要的。

圖片家長干預(yù)

研究證明,早期特殊教育干預(yù)對(duì)改善孤獨(dú)癥患者情況至關(guān)重要。通過及時(shí)有效的教育訓(xùn)練和幫助,多數(shù)患者的病情可以得到改善。康復(fù)訓(xùn)練是目前改善孤獨(dú)癥兒童現(xiàn)狀的最有效方法,而幼兒期則是干預(yù)的黃金時(shí)期。而家長需要學(xué)會(huì)正確對(duì)待孤獨(dú)癥小朋友的方式。

●目前,孤獨(dú)癥主要靠積極干預(yù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,越早干預(yù)效果越好;

●父母可通過學(xué)習(xí)相關(guān)干預(yù)知識(shí),根據(jù)孩子的興趣、能力和個(gè)性設(shè)計(jì)訓(xùn)練內(nèi)容;

●在日常生活中隨時(shí)隨地開展干預(yù)訓(xùn)練,把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個(gè)階段都納入到干預(yù)過程中;

●最終達(dá)到“生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活”的狀態(tài),最大程度減少孤獨(dú)癥患兒的“自閉”狀態(tài)。

無論是家長還是社會(huì),我們都應(yīng)給予這些“星星的孩子”更多的關(guān)心、愛護(hù)、包容和理解,讓他們感受到世界的溫暖。每一個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的天使,愿我們都能用愛和耐心,守護(hù)他們成長,讓他們?cè)谶@個(gè)世界上綻放屬于自己的光芒。